Till startsida
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

Ett nationellt centrum för information om ovanliga diagnoser

Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD) är en nationell resurs för alla som söker information om ovanliga sjukdomar. På uppdrag av Socialstyrelsen ansvarar vi för produktion och uppdatering av Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser.

I databasen finns för närvarande cirka 320 informationstexter om olika sjukdomar och tillstånd. Texterna uppdateras regelbundet och nya diagnostexter tillkommer kontinuerligt. Databasen är mycket välbesökt och kan användas av alla, såväl personal inom vård, omsorg och socialtjänst, som av personer som själva har en ovanlig sjukdom och deras närstående.

Utförligt och kvaltetssäkrat
Texterna om diagnoserna produceras i samarbete med ledande medicinska specialister och i samverkan med intresseorganisationer för brukare. Varje diagnostext innefattar förekomst, orsak, ärftlighet, symtom, diagnostik, behandling, resurser, intresseorganisationer, forskning och referenslitteratur. Det finns också en kort sammanfattning som kan laddas ned.

Förutom att producera diagnostexter svarar Informationscentrum även på frågor om innehållet i databasen och ger råd om vart man kan vända sig för mer information.

Ovanliga diagnoser
Ovanliga sjukdomar är i stor utsträckning också okända sjukdomar. Behovet av kunskap är därför stort. De svenska kriterierna för att en diagnos ska betecknas som ovanlig är att sjukdomen finns hos högst 100 personer per miljon invånare och leder till funktionsnedsättning. Hit hör en mängd olika sjukdomar och även om varje diagnos är sällsynt är det sammantaget ett stort antal människor i Sverige som är berörda.

Till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser 


Välbesökta konferensdagar i Göteborg 

Under våren arrangerades för första gången två konferenser i Göteborg inom området sällsynta diagnoser. Temat den 28/2 var "Fördjupa dina kunskaper om sällsynta diagnoser" och den 12/4 "Vårdprocesser genom hela livet". Båda konferensdagarna blev mycket välbesökta med många nöjda deltagare. Medicinsk kunskap förmedlades tillsammans med personliga berättelser om hur det är att leva med en sällsynt sjukdom. Panelsamtalen om hur vården för personer med sällsynta diagnoser kan förbättras var också uppskattade.

Konferensdagarna arrangerades av Centrum för sällsynta diagnoser Väst i samarbete med Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser. Deltagare var bland annat personal inom vård, omsorg, socialtjänst och försäkringskassan, samt politiker/beslutsfattare, intresseorganisationer och personer som själva har en ovanlig diagnos och deras närstående.   


Ovanliga diagnoser i topp på Socialstyrelsens webbplats

Socialstyrelsens webbNYHET: Intresset för ovanliga sjukdomar är stort. Statistik för 2017 visar att ovanliga diagnoser fortfarande ligger i den absoluta toppen när det gäller antal besökare på Socialstyrelsens webbplats. Antalet besökare till sidorna om ovanliga diagnoser har ökat stadigt de senaste åren och är nu över 1,5 miljoner per år.


Att flytta ihop ger synergieffekter

ORGANISATION: Ekonomiska samordningsvinster men också en önskan om en närmare samhörighet med den egna institutionen var viktiga komponenter när IOD bestämde sig för att bli ”sambo” med avdelningen för biomaterialvetenskap.

- Det finns många samordningsvinster med att dela lokaler. Dels att lokalkostnaderna minskar, men vi kan också samutnyttja administrativa tjänster. Men det som vi uppskattar mest är nog att vi fått fler kollegor. Och inte minst att vi nu finns i en mångkulturell och flerspråkig miljö, säger Lena Kolvik, avdelningschef för Informationscentrum för ovanliga diagnoser, IOD.
Läs mer om hur det gick och vad man vann på flytten.
 


 

Kontaktinformation

Informationscentrum för ovanliga diagnoser

Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet, Box 422, 405 30 Göteborg

Besöksadress:
Biotech Center, Arvid Wallgrens Backe 20

Telefon:
031-786 5590

Sidansvarig: Stina Björkerud|Sidan uppdaterades: 2018-04-26
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?

Denna text är utskriven från följande webbsida:
http://sahlgrenska.gu.se/ovanligadiagnoser/
Utskriftsdatum: 2018-07-22