Till startsida
Webbkarta

Ett nationellt centrum för information om ovanliga diagnoser

Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD) är en nationell resurs för alla som söker information om ovanliga sjukdomar. På uppdrag av Socialstyrelsen ansvarar vi för produktion och uppdatering av Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser. Databasen har utförlig kvalitetssäkrad information om drygt 300 sjukdomar och riktar sig såväl till personer som själva har en ovanlig diagnos och deras närstående, som till personal inom till exempel hälso- och sjukvård, socialtjänst, skola och myndigheter.

Informationscentrum svarar även på frågor om ovanliga sjukdomar samt ger råd om vart man kan vända sig och förmedlar kontakter inom området.

Ovanliga diagnoser
Ovanliga sjukdomar är i stor utsträckning också okända sjukdomar. Behovet av kunskap är därför stort. De svenska kriterierna för att en diagnos ska betecknas som ovanlig är att sjukdomen finns hos högst 100 personer per miljon invånare och leder till omfattande funktionsnedsättning. Hit hör en mängd olika sjukdomar och även om varje diagnos är sällsynt är det sammantaget ett stort antal människor i Sverige som är berörda.

Socialstyrelsens kunskapsdatabas
Diagnosbeskrivningarna i databasen produceras i samarbete med ledande medicinska specialister och i samverkan med intresseorganisationer för brukare. Texterna uppdateras regelbundet och ytterligare diagnoser tillkommer kontinuerligt. Varje diagnostext innefattar förekomst, symtom, diagnostik, behandling, resurser, intresseorganisationer, forskning och referenslitteratur. Till varje diagnos finns även en sammanfattande folder som kan laddas ned.

Till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser
 


Akademiliv's podcast med Anders Fasth, expert på ovanliga diagnoser och ordförande i IOD's Expertgrupp

"Vi träffar Anders Fasth, professor och expert på sällsynta sjukdomar. Det finns sjukdomar som kanske bara drabbar en enda person i Sverige, och som alltid hamnar i skuggan av de stora folksjukdomarna i vården, på läkarutbildningen och i forskningen. Samtidigt kan behandlingar för folksjukdomarna komma från kunskap från just de sällsynta sjukdomarna.

Det finns kanske mellan 5-8000 sjukdomar och bara några få personer i Sverige har varje sjukdom. Hur är det att leva med en sjukdom som ingen annan har? Och som kanske inte går att bota? Hör hela inslaget här

 


Kontaktinformation

Informationscentrum för ovanliga diagnoser

Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet, Box 422, 405 30 Göteborg

Besöksadress:
Medicinaregatan 8 B

Telefon:
031-786 5590

Fax:
031-786 5591

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?