Christopher Gillberg om konsten att vara relevant i sin forskning

Christopher Gillberg springer mellan våningarna i huset i centrala Göteborg där både Gillbergcentrum, som tillhör Sahlgrenska akademin och universitetet, och delar av universitetssjukhusets barnpsykiatri huserar.

Vilka är de vanligaste missuppfattningarna om de sjukdomar du jobbar med?

– En av de vanligaste missuppfattningarna är just att det är sjukdomar.

Okej, där föll det direkt.

– Ja, men det är jättesvårt att hitta bra ord för de här problemgrupperna, eller vad man ska säga. Många gånger kallas de tillstånd, andra gånger neuropsykiatriska störningar eller funktionsnedsättningar. Ibland säger man utvecklingsneurologiska problem.

– Det finns nog inget område där det är så mycket språkförbistringar och ständiga ändringar av vad det ska heta. Jag tror att det har att göra med att vi historiskt haft stor mytbildning kring problem med psyket. Man har trott att det varit guds straff och haft alla möjliga konstiga synsätt för att förklara varför människor har psykiska problem.

– I allt från intellektuella till emotionella och beteendemässiga problem har det funnits tabun. Både kring hur man ska se på det, hur man ska behandla, och vad som är möjligt att prata om.

Hur starka är dessa tabun i dag?

– De finns fortfarande. Att någon skulle ha det vi kallar psykisk utvecklingsstörning vill man helst inte beröra och prata om.

– Men det varierar kraftigt mellan olika kulturer. Ta autism som tidigare var väldigt mytomspunnet och stigmatiserande för en familj, bland annat för att det ansågs bero på känslokyla hos mamman. I dag är hela den associationen i stort sett borta i vår kultur för att man insett att det inte har med mammans bemötande av barnet att göra. Det är något i barnets nervsystem som inte fungerar. Men i andra kulturer är det fortfarande svårt att prata öppet om autism och andra funktionshinder.

Tillstånden ses ibland som en följd av dålig uppväxt, i icke fungerande familjer. Men Christopher Gillberg varnar för det ensidigt psykosociala fokus som fortfarande råder på sina håll. Han betonar istället genetiken och det kaos som kan uppstå i en familj där både föräldrar och barn har medfödda problem med koncentration, fattning, humör och impulsivitet.

– En oerhört stor del av förklaringen finns i detta. Man ska ha ögonen även på det psykosociala och agera när det går, men det får inte vara det enda. Både föräldrar och barn kan behöva neuropsykiatrisk hjälp, men får inte det i dag.

Och när kommer förändringen?

– Det har länge varit hög tid för att det skulle slå igenom. Det finns fortfarande en uppdelning mellan exempelvis barnpsykiatri och socialtjänst och det vanliga är att man inte samarbetar mer än i extrema fall när ungdomar kanske börjat bli farliga för sig själva.

Han beskriver kriminalvården som föregångare. På vissa anstalter screenas nyintagna för ADHD sedan forskning visat att en hög andel unga med våldskriminalitet har denna störning, ofta oupptäckt.

– Det är inget som plötsligt uppstått i 20-årsåldern när de blivit våldsverkare. De har ända sedan barndomen varit okoncentrerade, impulsiva och överaktiva. När man behandlar det, till exempel med mediciner som anses verksamma mot symptomen, blir de oerhört mycket bättre i alla avseenden, både inom fängelset och när de kommer ut. Det är fantastiskt och man önskar att det skulle slå igenom generellt i hela samhället.

Var mer i samhället behövs screening?

– Inom hela vuxenpsykiatrin. Det är fortfarande oerhört få vuxna med depression, ångest, personlighetsstörningar eller psykos vars grundläggande neuropsykiatriska problematik uppmärksammas. Prognoser visar att minst hälften av dem har en startpunkt i ADHD, autism, utvecklingsavvikelser av olika slag, läs- och skrivsvårigheter, språkstörning och så vidare.

Autism, ADHD, sociala beteendestörningar och anorexi är tillstånd som ofta går in i varandra. Och ju tidigare de upptäcks desto bättre, menar Christopher Gillberg. Det gäller även övriga diagnoser inom samlingsbegreppet ESSENCE (ungefär tidiga symptomatiska syndrom som motiverar kliniska utvecklingsneurologiska undersökningar).

– Redan vid två-tre års ålder kan hälften av alla fall av autism upptäckas, och en tredjedel av ADHD-fallen. Om det upptäcks tidigt mår familjerna mycket bättre, barnen kan få rätt pedagogik i förskola och skola och stressen kring barnet reduceras.

Hur mycket är du själv kliniskt verksam?

– I genomsnitt en dag i veckan. Jag har aldrig någonsin varit oklinisk. Är det något man vill rekommendera yngre forskare så är det att vara även kliniskt engagerade.

– Det är mycket som skrivs i litteraturen i dag som är framtaget av personer utan klinisk erfarenhet, och det blir ofta resultat som är irrelevanta för praktiken. En sådan sak är studier som påstår sig ha hanterat rena fall av ADHD, rena fall av autism, rena fall av psykisk utvecklingsstörning och rena fall av epilepsi. De barnen har jag aldrig träffat, de finns inte.

Själv planerar Christopher Gillberg en studie om hur ett i andra sammanhang redan etablerat läkemedel skulle kunna hjälpa personer med bland annat autism. Det handlar om ett preparat som återställer den så kallade glutamat-gaba-balansen, alltså gas- och bromsfunktionerna i hjärnans belöningssystem.

– Det här är väldigt spännande. Det är också så att vid epilepsi är det ofta på samma sätt, att den här balansen är väldigt kraftigt rubbad. Arvid Carlsson, Nobelpristagaren, var oerhört tidig med att se att den här balansen är central i neuropsykiatrisk problematik, och han har länge arbetat med läkemedel som skulle korrigera obalansen.

– Det vi har försökt få göra är studier på barn, med hans läkemedel, men det har satts stopp för på olika nivåer. Man har sagt att det först måste prövas på vuxna på ett tillförlitligt sätt i många år. Det kommer, men det har dragit ut på tiden, och jag undrar själv hur lång tid ska det behöva ta.

– Intresset är jättestort. Varenda dag får jag frågor från personer runt hela Sverige och från andra länder som vill vara med i den här och andra studier. Eller så hör de av sig för att få komma hit för en second opinion. Många anser sig, ofta på goda grunder, ha fått fel bedömning och fel diagnos.

Under 2017 går Christopher Gillberg över i rollen som senior professor. För hans del är det dock inte aktuellt att sänka tempot för att 67-årsstrecket passeras.

– Jag kan inte förstå varför någon som har ett sådant här jobb skulle sluta jobba på massor av år. Men det är klart, till slut får väl någon komma in och säga att nu är han helgaggig.

Och hur lätt är det gentemot en sådan som dig?

– Ha, ha, ha!

Allvarligt?

– Ja, jo, fast förhoppningsvis skulle någon ändå göra det. Jag vill i alla fall försöka tänka ut hur det här arbetet ska kunna fortskrida, men det är inte helt lätt. Återväxten bland barnpsykiatriker är inte god, och det gäller psykiatri över huvud taget.

Christopher Gillberg är hedersdoktor och gästprofessor på ett flertal universitet runt om i världen, som han ofta besöker och där det bedrivs forskning i samarbete med Gillbergcentrum. Han har dock varit Göteborgs universitet trogen länge.

– Det har inte alltid varit ett roligt universitet, och jag tror att utflykterna till andra ställen har drivits av att det periodvis saknats pionjäranda här. Men de sista åren har vi åter fått någon slags drivkraft och det har blivit roligt igen. Det finns verkligen en känsla av att det måste gå att göra något.

Bilder: Emelie Asplund.